Arzneimittelbedingter Hörverlust

Häufige Fragen

Risiko und Prävention Umgang mit bestehenden Hörproblemen Rechtliche und soziale Fragen

Risiko und Prävention

Bei Cisplatin liegt das Risiko für Kinder aller Altersgruppen bei etwa 40 bis 60 Prozent und für Kinder unter 5 Jahren bei etwa 75 Prozent. Bei Carboplatin ist das Risiko etwa 20 Prozent.  

Einen hundertprozentigen Schutz gibt es leider nicht. Aber es gibt Möglichkeiten, die Gefahr von Hörverlust deutlich zu senken und so früh wie möglich gegenzusteuern. 
Pädiatrische Onkolog:innen können bei Kindern, die eine Chemotherapie mit Cisplatin bekommen, unter passenden Umständen eine präventive Therapie einsetzen. Andere empfohlene Möglichkeiten zur Vorbeugung gibt es nicht. 
Regelmäßige geeignete Hörtests (z. B. das sogenannte Sprachaudiogramm mit Störlärm) vor Beginn der Chemotherapie und vor jeder weiteren Cisplatin-Gabe decken beginnende Hörprobleme auf. Manchmal können die Onkolog:innen dann Cisplatin durch andere Wirkstoffe wie Carboplatin ersetzen. 
Wichtig zu wissen:  
Während und auch in regelmäßigen Abständen nach der Therapie sollte das Kind keinem Lärm (auch nicht lauter Musik) ausgesetzt werden. Lässt sich vorübergehender Lärm nicht vermeiden, sollte das Kind in dieser Zeit ggf. einen geeigneten Hörschutz tragen. Außerdem sollte das Kind nach Möglichkeit keine weiteren Medikamente einnehmen, die Hörprobleme verstärken können. 

Kinder, die eine Chemotherapie mit Platin-Wirkstoffen erhalten, werden normalerweise routinemäßig auf Hörprobleme überwacht. Es schadet aber nicht nachzuhaken, wenn Eltern das Gefühl haben, dass zu wenig Hörtests gemacht werden. 
Das Gehör wird normalerweise vor Behandlungsbeginn, während der Behandlung und in regelmäßigen Abständen nach Abschluss der Behandlung untersucht. Die Kontrollen nach Abschluss sind wichtig: Medikamente wie Cisplatin lagern sich nämlich im Innenohr ab und können auch zu einem späteren Zeitpunkt Hörprobleme verursachen oder bestehende Hörprobleme verstärken. 

Das können Eltern zusätzlich tun: 

  • Auf Anzeichen beginnender Hörprobleme achten (z. B. häufiges Nachfragen, lauteres Sprechen etc.) 
  • Nachfragen, ob, wann und welche Hörtests geplant sind – besonders, wenn das Kind nicht regelmäßig pädaudiologisch untersucht wird 
  • Sich die zeitlichen Abläufe und die Ergebnisse der Hörtests erklären lassen 

Eltern können Hörprobleme auch bei kleinen Kindern an einigen Anzeichen erkennen.

Der Säugling oder das Kleinkind 

  • erschrickt nicht bei lauten Geräuschen 
  • reagiert nicht auf Stimmen 
  • versucht nicht, Geräuschquellen zu orten 
  • zeigt Aufmerksamkeit nur für bestimmte Geräusche, für andere nicht 
  • plappert nicht und übt keine neuen Laute 
  • lernt verzögert oder gar nicht zu sprechen 

Vor einer Chemotherapie werden Eltern und Kind im Rahmen der ärztlichen Aufklärungspflicht durch den Arzt oder die Ärztin über Nebenwirkungen aufgeklärt. Zu den Nebenwirkungen von Platin-Wirkstoffen zählt auch der arzneimittelbedingte Hörverlust. Außerdem informiert der Arzt oder die Ärztin über eine mögliche Vorbeugung von Nebenwirkungen, die Vor- und Nachsorge und – falls vorhanden – über Behandlungsalternativen.  
Eltern sollten nachfragen, wenn der Arzt oder die Ärztin von sich aus nicht ausreichend aufklärt. Eine umfangreiche Aufklärung ist ihr gutes Recht! 

Umgang mit bestehenden Hörproblemen

Hörprobleme durch eine Chemotherapie mit Platin-Wirkstoffen sind in der Regel dauerhaft. Die geschädigten Sinneszellen im Ohr können sich nicht regenerieren. Es kommt jedoch vor, dass sich leichte Hörprobleme wieder zurückbilden. In diesen Fällen waren die Sinneszellen im Ohr vermutlich noch nicht chronisch geschädigt. 
Auch wenn die Hörprobleme dauerhaft sind: Das Kind lernt mit der Zeit, besser damit umzugehen. Viele Kinder können mit Hilfsmitteln wie Hörgeräten sogar fast normal hören. 

Das Kind hört mit dem Hörgerät besser, hat im Alltag weniger Einschränkungen und kann seine Hör- und Sprachfähigkeiten aufrechterhalten. Es spricht also vieles dafür, das Hörgerät langfristig oder dauerhaft und auch ganztägig (außer nachts) zu tragen. Es kann jedoch sein, dass dem Kind zu einem späteren Zeitpunkt andere Hilfsmittel besser helfen, beispielsweise ein Hörimplantat. Und wer weiß, was die Zukunft bringt: Weltweit suchen Forscher:innen intensiv nach neuen Möglichkeiten, Hörprobleme zu behandeln.

Wenn das Kind mit dem Hörgerät am Anfang Schwierigkeiten hat, ist das kein Grund zur Sorge. Es ist nicht ungewöhnlich, dass sich ein Kind erst nach einigen Wochen oder Monaten an das Hörgerät gewöhnt. 

Mögliche Probleme mit dem Hörgerät: 

  • Ungewohntes Tragegefühl
  • Geräusche sind plötzlich ungewohnt und laut
  • Gerät ist falsch eingestellt oder Teile sind defekt
  • Reizüberflutung durch zu lange Tragezeiten
  • Das Kind fühlt sich durch das Hörgerät „anders“ als andere Kinder. 

Was Eltern tun können: 

  • Geduldig bleiben und Schwierigkeiten ernst nehmen
  • Das Kind nicht dazu zwingen, das Hörgerät zu tragen, sondern lieber langsam und spielerisch herantasten 
  • Positiv bestärken
  • Technische Einstellungen überprüfen lassen
  • Mit Hörfrühförderung oder Beratungsstellen sprechen 

Der Alltag eines Kindes mit Hörproblemen kann gut funktionieren, ist aber gerade am Anfang oft mit zusätzlichen Herausforderungen verbunden. In der Schule, der Freizeit und beim Sport müssen Rahmenbedingungen angepasst werden, damit das Kind gut mitmachen kann. 
 
Rahmenbedingungen in der Schule:  

  • Die Lehrer:innen sprechen deutlich, halten den Blickkontakt und geben visuelle Hinweise, z. B. an der Tafel oder durch Gesten.
  • Das Kind bekommt einen ruhigen Sitzplatz, an dem die Lichtverhältnisse und die Raumakustik geeignet sind. Bestimmte Sitzordnungen wie das Hufeisen eignen sich besonders gut, weil das Kind alle Gesichter sehen und so ggf. Lippenlesen kann.
  • Technische Hilfsmittel wie Hörmikrofone kommen zum Einsatz. Lehrkräfte, die den Einsatz davon ablehnen, können oft von den Vorteilen für das Kind überzeugt werden.
  • Das Kind erhält ggf. bei Gruppenarbeiten oder auf dem Pausenhof Unterstützung bzw. Anleitung.
  • Das Kind bekommt mehr Zeit für Aufgaben, ausreichend Erholungspausen, schriftliche Infos und Wiederholungen. 

Rahmenbedingungen in der Freizeit: 

  • Die Kommunikationsbedürfnisse des Kindes werden berücksichtigt – dann sind selbst musikalische Hobbys möglich.
  • Das Kind weiß, wie es Hilfe holen kann, wenn es etwas nicht versteht, z. B. bei Gruppenspielen.
  • Es gibt genug Rückzugszeiten und Pausen für das Kind. 

Rahmenbedingungen beim Sport: 

  • Die Trainer:innen sind über den Hörverlust informiert.
  • In lauten Hallen oder auf dem Spielfeld werden auch visuelle Signale genutzt.
  • Beim Wasser- oder Kampfsport: Vorherige Absprachen und visuelle Kommunikation helfen, wenn Hörgeräte/-implantate nicht getragen werden können. 

Es ist wichtig, Lehrer:innen oder Erzieher:innen über die Hörprobleme des Kindes aufzuklären. Dann haben sie mehr Verständnis und können das Kind besser unterstützen.  

Mit diesen Tipps gelingt das Gespräch:

  • Hörprobleme von Anfang an offen ansprechen
  • Rechtzeitig ein Treffen vereinbaren, z. B. zu Beginn des Schuljahres oder direkt nach der Diagnose
  • Verständlich und mit möglichst wenig Fachbegriffen erklären, wie schwer die Hörprobleme sind und was das genau bedeutet
  • Erklären, was das Kind gut kann und wo es welche Unterstützung braucht
  • Konkrete Tipps für den Alltag geben, z. B. deutlich sprechen, nachfragen und geduldig sein
  • Evtl. einen Merkzettel oder Flyer mit Tipps zur Erinnerung dalassen
  • Signalisieren, dass man bei Fragen oder Problemen immer zur Verfügung steht 

Es kommt vor, dass das Umfeld des Kindes die Hörprobleme nicht ernst nimmt oder unangemessen reagiert. Das kann sehr belastend sein, sowohl für das Kind als auch für die Eltern. Viele Menschen reagieren jedoch aus Unwissenheit oder Unsicherheit falsch – nicht aus Boshaftigkeit. Eltern sind nicht hilflos – folgende Schritte können die Situation verbessern: 

Aufklären und informieren 

  • Sachlich erklären, welche Einschränkungen das Kind hat und welche Hilfsmittel und Strategien gut funktionieren
  • Flyer/Infomaterial verteilen (z. B. von Selbsthilfegruppen, Fachstellen oder aus der HNO-Praxis)
  • Konkrete Tipps geben (z. B. deutlich sprechen, Blickkontakt halten, Nebengeräusche reduzieren) 

Für das Kind einstehen

  • Lehrer:innen und Erzieher:innen durch Gespräche sensibilisieren und auf notwendige Unterstützung hinweisen (z. B. akustisch und lichttechnisch gut geeigneter Sitzplatz, technische Hilfen, Wiederholungen)
  • Grenzen setzen, wenn das Kind diskriminiert wird
  • Verbündete suchen, die unterstützen können 

Selbstbewusstsein des Kindes stärken 

  • Das Kind ermutigen, offen über die Hörprobleme zu sprechen, Fragen zu beantworten und selbst nach Hilfe zu fragen
  • Klarmachen, dass es in Ordnung ist, anders zu sein 
  • Strategien aufzeigen, wie das Kind mit seinem Anderssein umgehen kann
  • Vorbild sein und ruhig und bestimmt mit der Situation umgehen 

Professionelle Unterstützung suchen 

  • Fachleute dazuholen (z. B. Schulsozialarbeiter:innen, Hörgeschädigtenpädagog:innen, Inklusionsbeauftragte)
  • Mit anderen Eltern aus Selbsthilfegruppen etc. austauschen 

Eltern oder Bezugspersonen eines Kindes mit Hörproblemen stehen im Alltag vor besonderen Herausforderungen. Umso wichtiger ist es, Unterstützung zu finden – nicht nur fachlich, sondern auch psychologisch. Hier sind die wichtigsten Möglichkeiten: 

Beratungsstellen

Frühförderstellen für Kinder mit Hörproblemen haben oft fachübergreifende Teams mit Psycholog:innen und bieten Beratung und emotionale Begleitung der Familie an. Beratungsstellen für Hörgeschädigte gibt es z. B. von der Caritas, Diakonie oder Lebenshilfe. Bei den Erziehungs- und Familienberatungsstellen kann man Einzel- und Familiengespräche, Hilfe bei Erziehungsfragen, Begleitung bei Konflikten in der Schule und Unterstützung bei der emotionalen Verarbeitung erhalten. Die Inklusionsberatung und Integrationshilfe helfen bei der Kindergarten-/Schulwahl, bei Anträgen für Hilfsmittel und der Kommunikation mit Behörden. Sie bieten oft ebenfalls psychosoziale Beratung an. 

Psychotherapie

Wenn Eltern merken, dass die Belastung zu groß wird, können sie sich psychotherapeutische Hilfe suchen. Psychotherapeut:innen findet man z. B. über die Kassenärztliche Vereinigung (KV) oder Plattformen im Internet. 

Austausch mit anderen Eltern

Geteiltes Leid ist halbes Leid: In Selbsthilfegruppen [z. B. über 
https://www.kindernetzwerk.de/, https://www.bag-selbsthilfe.de/, 
https://www.nakos.de/] und Elterntreffs können Eltern offen über ihre Sorgen und Belastungen sprechen. Auch über lokale Facebook-Gruppen oder Online-Foren kommt man mit anderen Betroffenen in Kontakt. 

Wenn Eltern ihr Kind altersgerecht, ehrlich und ermutigend aufklären, kann das Kind lernen, ohne Angst oder Scham mit seinem Hörverlust umzugehen. Hier sind konkrete Tipps für verschiedene Altersgruppen: 

Kinder im Vorschulalter (ca. 3–6 Jahre)

  • Einfache, bildhafte Sprache ohne medizinische Details verwenden
  • Bilderbücher nutzen (z. B. über Hörgeräte)
  • Dem Kind seine Stärken nennen und vermitteln, dass es okay ist, wie es ist 

Grundschulkinder (ca. 6–10 Jahre)

  • Ehrlich sein, aber positiv bleiben
  • Offen über Unterschiede und Gemeinsamkeiten mit anderen Kindern sprechen
  • Selbstbewusstsein stärken 

Ältere Kinder und Jugendliche

  • Auf Augenhöhe sprechen
  • Bedürfnis nach Unabhängigkeit respektieren
  • Auch unangenehme Fragen beantworten 

Tipps für jedes Alter

  • Früh und offen aufklären
  • Weder dramatisieren noch bagatellisieren
  • Gefühle wie Trauer, Wut und Scham zulassen und ernst nehmen
  • Vorbilder aufzeigen (z. B. andere Kinder oder Erwachsene mit Hörproblemen)
  • Selbstbild stärken 

Andere für das Thema Hörprobleme zu sensibilisieren, ist wichtig – besonders,
wenn das eigene Kind betroffen ist. Dabei geht es vor allem darum, Verständnis
zu fördern – ohne Mitleid oder Angst zu wecken!  

Kinder sensibilisieren (z. B. in Kindergarten oder Schule): 

  • Bilderbücher oder kurze Filme zum Thema „Anders hören“ oder „Hörgeräte“ ansehen
  • Hörprobleme kindgerecht erklären
  • Mitmachaktionen starten (z. B. mit Watte im Ohr, Kopfhörern oder dem Hörverlust-Simulator ausprobieren, wie es ist, wenn man wenig hört) 

Erwachsene sensibilisieren (Lehrkräfte, Verwandte etc.):

  • Infoblätter oder Merkzettel verteilen
  • Zu Rückfragen ermutigen
  • Zusammenarbeiten statt belehren 

Rechtliche und soziale Fragen

Ein Kind mit Hörproblemen hat klare gesetzliche Rechte in Schule und Kindergarten – und zwar unabhängig vom Grad der Einschränkung. Das sind die wichtigsten:

  • Recht auf Bildung ohne Benachteiligung
  • Anspruch auf technische Hilfen in Schule und Kindergarten (z. B. Hörmikrofone, visuelle Hinweise)
  • Nachteilsausgleich in der Schule (z. B. mehr Zeit bei Prüfungen, schriftliche statt mündlicher Aufgaben, Dolmetscher:in, ruhiger, akustisch und lichttechnisch geeigneter Sitzplatz etc.)
  • Anspruch auf Unterstützung durch Fachleute (z. B. Hörgeschädigtenpädagog:innen, Heilpädagog:innen, Integrations-/Inklusionshelfer:innen) 

Was kann ich tun, damit das reibungslos läuft?

  • Frühzeitig mit Schule oder Kindergarten sprechen
  • Ärztliches Gutachten/Diagnose bereithalten
  • Fachliche Stellungnahme von Frühförderung, Hörpädagog:innen oder Audiolog:innen einholen 

Wer ist zuständig für welche Anträge?

  • Krankenkasse und/oder Schulträger für technische Hilfen
  • Schule für Nachteilsausgleich
  • Jugendamt oder Sozialamt für Eingliederungshilfen

Übrigens:
Für Jugendliche unter 18 Jahren mit Hörproblemen, die in einer Ausbildung sind, ist die Agentur für Arbeit die erste Anlaufstelle für rechtliche und soziale Fragen wie den Nachteilsausgleich am Arbeitsplatz. Wenn eine Schwerbehinderung vorliegt, kommt zusätzlich das Integrationsamt ins Spiel. Krankenkassen oder Hilfsmittelanbieter sind für Fragen zu Hilfsmitteln im Alltag zuständig. 

Es gibt mehrere Stellen und Fachleute, die beim Beantragen von Hörhilfen oder Frühfördermaßnahmen helfen können. Hier ist eine Übersicht:

  • Kinderärzt:innen oder HNO-Ärzt:innen diagnostizieren den Hörverlust, verschreiben Hörhilfen und Frühförderung und überweisen an Pädaudiolog:innen zum genauen Hörtest.
  • Pädaudiolog:innen machen die genaue Diagnostik und verordnen Hörgeräte oder Hörimplantate; sie praktizieren oft in Kliniken bzw. pädaudiologischen Zentren, von denen es deutschlandweit 36 gibt.
  • Frühförderstellen für Kinder mit Hörproblemen sind zuständig für Früh-pädagogik, Elternberatung, Hörfrühförderung, Hilfen bei der Antragstellung (z. B. beim Sozialamt oder der Krankenkasse).
  • Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) bieten ganzheitliche Diagnostik, Beratung zu Hilfsmitteln und Fördermöglichkeiten. 

Ja, es gibt von der öffentlichen Hand vielfältige Unterstützung für Kinder mit Hörverlust.  

Frühförderung:

Die Leistungen umfassen z. B. mobile Frühförderung, Logopädie, Hörfrühförderung und heilpädagogische Angebote. In der Regel übernimmt das Sozialamt oder die Eingliederungshilfe die Kosten.

Hörhilfen (z. B. Hörgeräte, Hörmikrofone): 
Für Hörhilfen benötigen Betroffene eine ärztliche Verschreibung. Die Kosten übernimmt zum Großteil die gesetzliche oder – in unterschiedlichem Umfang – die private Krankenversicherung.  

Integrationshilfe/Schulbegleitung:
Brauchen Kinder wegen ihrer Hörprobleme Hilfe in Kindergarten oder Schule, können pädagogische Helfer:innen vor Ort unterstützen. Eltern stellen den Antrag beim Jugend- oder Sozialamt. 

Pflegegrad und Pflegegeld:
Bei erheblichem Mehraufwand – z. B. zusätzlicher Betreuung – können Eltern von Kindern mit Hörproblemen ggf. bei der Pflegekasse einen Pflegegrad und Pflegegeld beantragen. 

Steuerliche Erleichterungen:
Kinder mit anerkanntem Grad der Behinderung (GdB) erhalten einen Behinderten-Pauschbetrag. Außerdem können Eltern Fahrtkosten, Hilfsmittel und Therapien oft als außergewöhnliche Belastungen steuerlich geltend machen. 

Spezialisierte Einrichtungen und Ansprechpartner in der Nähe sucht man am besten online:

  • Frühförderstellen: Suchbegriffe „Frühförderung Hörgeschädigte + Wohnort“ oder: „Interdisziplinäre Frühförderstelle + Wohnort“
  • Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): Suchbegriffe „SPZ + Wohnort“ oder über die Krankenkasse bzw. Kassenärztliche Vereinigung (KV)
  • Pädaudiologische Zentren/HNO-Kliniken: Suchbegriffe „Pädaudiologie + Wohnort“ oder „HNO Klinik + Hördiagnostik + Kind + Region“
  • Beratungsstellen für Hörgeschädigte/Integrationsfachdienste: Suchbegriffe „Diakonie“, „Caritas“, „Lebenshilfe“ oder über die Gehörlosenverbände 

Außerdem können Eltern beim Sozial- oder Jugendamt nach Frühförderung oder Eingliederungshilfe für ihr Kind fragen. Weitere Anlaufstellen sind Integrationsbeauftragte der Schule, Kinderärzt:innen sowie Krankenkassen. 

Gemeinsam ist man stärker: Der Austausch mit anderen Eltern kann hilfreich sein, da diese ähnliche Herausforderungen erleben. Es gibt viele Möglichkeiten, mit anderen Eltern von Kindern mit Hörproblemen in Kontakt zu kommen.  

Elternvereine und Selbsthilfegruppen - z. B. über

für Österreich:

für die Schweiz:

bieten Elternstammtische, Familientreffen und Austausch an. Deutschlandweit, aber auch in Österreich und der Schweiz, gibt es zahlreiche Initiativen, die Familien miteinander vernetzen. Außerdem gibt es Facebook-Gruppen und Online-Foren zum Thema. Frühförderstellen und Stellen für Hörfrühförderung sind oft gut vernetzt und können Kontakt zu anderen Familien herstellen. Die Teams wissen meist, welche Eltern in der Nähe wohnen und wo es Gruppen gibt. Auch HNO-Kliniken und Zentren für Hörimplantate bieten manchmal Elterncafés, Infoabende oder Familientage an.

Weiterführende Links

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Ganz gleich, ob es um praktische Fragen oder emotionale Unterstützung geht – hier finden Sie Antworten, Hilfe und Ansprechpartner für Ihren Weg.

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