Was bedeutet eine hepatische Enzephalopathie (HE) für den Alltag?
Menschen mit HE vergessen oft Dinge. Sie können sich nur schwer konzentrieren und fühlen sich ständig schlapp oder müde. Bei schwerer HE kann sich die Persönlichkeit verändern. All das wirkt sich auf den Alltag aus. Der Umgang mit der eigenen Familie, mit Freundinnen und Freunden oder Kolleginnen und Kollegen kann sich verändern.
Viele Betroffene empfinden die HE als Belastung. Sie haben vielleicht das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren. Oder sie schämen sich. Außerdem machen sich Angehörige Sorgen: Wie ernst sollte ich die Symptome nehmen? Müssen wir ärztlichen Rat einholen? Lassen sich die Symptome behandeln?
Was können Betroffene tun?
Schnelle Orientierung zu HE: wie sie entsteht, woran Sie sie erkennen, was Ärzt:innen tun können und wie Sie und Angehörige den Alltag strukturieren.
Wenn die HE sich verschlimmert, sollten Betroffene möglichst bald zur Ärztin oder zum Arzt gehen. Das bedeutet: die Symptome im Blick behalten. Sind die Beschwerden schlimmer geworden? Sind neue dazugekommen?
Es kann sinnvoll sein, eine Art Tagebuch zu führen. Was macht mir Probleme, das vor Kurzem noch einfach war? Hat sich meine Schrift verändert? An wie viel von gestern erinnere ich mich noch? So fällt es leichter, Verschlechterungen festzustellen.
Betroffene sollten genug schlafen, regelmäßig essen und trinken. Dabei helfen feste Zeiten für Mahlzeiten und eine feste Schlafenszeit.
Gedächtnisstützen können in allen Lebenslagen helfen:
- Ein Kalender für ärztliche Termine, Geburtstage und mehr
- Ein Merkzettel für den Einkauf
- Apps, die an Medikamente erinnern oder an das regelmäßige Wassertrinken
- Eine Tablettenbox für die wöchentlichen Medikamente
Auch Listen sind hilfreich. Betroffene können dort Aufgaben notieren. Wenn die Aufgaben erledigt sind, können sie einen Haken daran machen. So behalten sie den Überblick.
Betroffene sollten außerdem erst eine Aufgabe zu Ende bringen, bevor sie mit der nächsten beginnen. Lassen Sie sich hier unbedingt auch von Ihren Angehörigen unterstützen.
Vielen Menschen fällt es schwer, um Hilfe zu bitten. Doch Menschen mit HE sollten ruhig andere um Hilfe bitten. Denn Angehörige und Freund:innen können helfen. Sie können Betroffene vor einem Termin anrufen oder zum ärztlichen Termin mitgehen. Sie können auch die Tabletteneinnahme organisieren.
Freund:innen und Verwandte sollten einfach Bescheid wissen. Dann gibt es weniger Missverständnisse, wenn Betroffene zum Beispiel Termine vergessen.
Menschen mit HE sollten beachten, was der Arzt oder die Ärztin ihnen gesagt hat. Dann kann die Therapie richtig wirken. Die wichtigsten Regeln sind:
- Medikamente einnehmen
- Auf die Ernährung achten
- Sich bewegen oder Sport machen
Bestehen weitere Erkrankungen wie die Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus), sollte die Ärztin oder der Arzt das ebenfalls wissen. Denn manchmal muss bei einer HE die Behandlung anderer Erkrankungen angepasst werden.
Die Regeln zur Ernährung können bei HE streng sein. Für die meisten Menschen mit HE reicht es aber, wenn sie sich gesund ernähren. Das bedeutet:
- Regelmäßig essen
- Viel Gemüse und viele Nüsse essen
- Regelmäßig kleine Portionen von Eiweiß essen, vor allem Hülsenfrüchte wie Linsen und Bohnen eignen sich als Fleisch-Alternative
- Ausreichend Wasser trinken (oder Früchtetee ohne Zucker)
- Keinen Alkohol trinken
Bewegung ist für Menschen mit HE wichtig. Der Aufbau und Erhalt von Muskulatur kann helfen, Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Zudem unterstützt regelmäßige körperliche Aktivität die Leberfunktion und wirkt einer möglichen Verfettung der Leber entgegen.
Gut ist es, sich mehrmals pro Woche oder sogar täglich zu bewegen. Das können kurze Spaziergänge oder Krafttraining sein. Auch hier können feste Zeiten helfen. Vielen fällt es leichter, Sport zu machen oder spazieren zu gehen, wenn sie sich mit Bekannten dazu verabreden.
Was können Angehörige tun?
Je früher eine HE erkannt wird, desto besser lässt sie sich behandeln. Als Angehörige können Sie mit auf mögliche Anzeichen achten.
Zu den häufigen frühen Symptomen einer HE zählen:
- Ständige Müdigkeit
- Unruhe
- Konzentrationsschwäche (z. B. bei Kreuzworträtseln, Gesprächen oder beim Lesen)
- Probleme beim Schreiben oder Rechnen
- Zittern oder Flattern der Hände
Schreitet die HE unbehandelt fort, beeinträchtigt sie das Gehirn stärker. Anzeichen einer fortgeschrittenen HE sind:
- Verwaschene und unverständliche Sprache
- Schwierigkeiten, das aktuelle Datum oder den Wochentag zu nennen
- Orientierungsprobleme
- Veränderungen in der Persönlichkeit, zum Beispiel Reizbarkeit, Ängstlichkeit, aber auch Euphorie
- Enthemmtes und unangebrachtes Verhalten
Es ist wichtig, Frühwarnzeichen ernst zu nehmen und rechtzeitig ärztliche Hilfe zu suchen.
Für Angehörige ist es oft hilfreich, die Veränderungen schriftlich festzuhalten. So fällt es leichter, eine Verschlechterung des Zustands zu bemerken. Das Schriftbild von Betroffenen kann ebenfalls Aufschluss geben: Da sich die Feinmotorik im Verlauf einer HE verschlechtert, wird die Schrift krakeliger.
Bei einer HE können Notfälle auftreten, die sofort medizinisch behandelt werden müssen, zum Beispiel:
- Blutungen durch eingerissene Krampfadern in Magen und Speiseröhre
- Starke Bewusstseinseintrübungen
In diesen Fällen ist es wichtig, sofort den Notruf 112 zu wählen und direkt mitzuteilen, dass die Person eine HE hat.
Betroffene brauchen im Alltag Unterstützung. Besuche in der ärztlichen Praxis oder im Krankenhaus sind einfacher, wenn eine Vertrauensperson dabei ist. Begleiten Sie Betroffene, können Sie diese emotional unterstützen und sich Dinge merken, die Betroffene vielleicht vergessen.
Sie können außerdem dabei helfen,
- Medikamente korrekt einzunehmen,
- Termine wahrzunehmen und
- sich an ärztliche Vorgaben zu halten.
Eine HE kann sich plötzlich verschlechtern. Das geschieht zum Beispiel nach
- besonders üppigen Mahlzeiten,
- Alkoholkonsum,
- der Einnahme neuer Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel sowie
- Infekten.
Hier können Sie als Angehörige helfen, indem Sie vorausschauend planen: Sind Betroffene krank, beispielsweise stark erkältet, sollten Sie besonders auf Verschlechterungen achten. Bei neuen Medikamenten oder Nahrungsergänzungsmitteln gilt es, herauszufinden, wie stark sie die Leber belasten. Stehen Feiern an, ist es sinnvoll, wenn Sie das Festtagsmenü für die betroffene Person an die ärztlichen Ernährungsvorgaben anpassen.
Gerade bei Verwirrtheit oder Gedächtnisproblemen ist es hilfreich, Routinen zu etablieren. Sie strukturieren den Tag und geben Betroffenen Sicherheit.
Regelmäßige Mahlzeiten sind wichtig, da sowohl zu viel als auch zu wenig Nahrung die HE verschlimmern kann. Dabei kann ein Speiseplan helfen. Als Angehörige können Sie außerdem beim Kochen helfen und darauf achten, dass die Mahlzeiten gesund sind. Und Sie können Betroffene ans Wassertrinken erinnern.
Sollten Betroffene über Übelkeit oder Appetitlosigkeit berichten, können kleinere, aber häufigere Mahlzeiten helfen. Starke Essensgerüche fördern Übelkeit oft. Ingwer kann die Beschwerden lindern – entweder als Tee oder frisch aufgeschnitten zum Kauen. Mit der Ärztin oder dem Arzt können Sie weitere Optionen für die Betroffenen besprechen.
Wer sich mit HE-Betroffenen unterhält, sollte die eigene Sprache an das Gegenüber anpassen. Dazu gibt es folgende Möglichkeiten:
- Einfache Erklärungen geben
- Kurze Sätze und einfache Worte verwenden
- Dinge geduldig wiederholen
Angehörige, Freund:innen und Bekannte sollten klarmachen, dass sie die Person mit HE weiterhin respektieren und ernst nehmen. Menschen mit HE sind beispielsweise nicht absichtlich stur. Sie wollen andere durch ihr Verhalten nicht ärgern, sondern benötigen oft schlicht mehr Zeit und Mühe, um Dinge zu verstehen oder Anweisungen zu folgen.
Es ist sinnvoll, wenn Sie das Umfeld über die HE und ihre Auswirkungen informieren. So lassen sich Missverständnisse vermeiden. Im Idealfall können Freund:innen, andere Verwandte oder die Nachbarschaft helfen, wenn sie Bescheid wissen.
Wer eine Person mit HE unterstützt, sollte sich nicht überfordern. Die Betreuung kann aufwendig sein. Zusätzlich ist es seelisch und emotional belastend, wenn nahestehende Menschen sich durch eine Krankheit verändern.
Manchmal hilft es bereits, sich mit anderen Angehörigen auszutauschen. Dafür eignen sich Selbsthilfegruppen oder Foren im Internet. Wer Kranke pflegt, kann bei Bedarf zudem Hilfe einfordern. Dazu beraten unter anderem die Pflegestützpunkte.